Trois millions de français touchés par les maladies rares
La journée des maladies rares a eu lieu le 28 février./http%3A%2F%2Fwww.maladiesraresinfo.org%2Fimages%2Flogo_maladies-rares-info-se.gif)
On en dénombre plus de 5500 ; deux nouvelles maladies sont décrites chaque mois. Elle est dite rare quand elle touche moins d'une personne sur 2000, soit moins de 30 000 dans un pays comme la France.
La Commission européenne édite " the voice of 12000 patients " qui rassemble les témoignages de 12000 européens atteints de maladies rares. Il n'est disponible qu'en anglais et téléchargeablesur le site britannique " Rere Disease ".
En France , la Fédération des maladies orphelines a édité un guide : " Maladies orphelines infos conseils ".
L'Alliance Maladies rares rassemble 181 associations.
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